SEORANG budak perempuan berusia tiga tahun yang dilahirkan dengan gangguan genetik yang menyebabkan kecacatan pada wajahnya masih mampu tersenyum. Ryley Nazario mempunyai Sindrom Pfeiffer yang menyebabkan kecacatan dan mempengaruhi bentuk kepalanya, sehingga ada yang melabelnya sebagai 'alien'. Ibunya, Vanessa Nazario, 39, berkata sejak Ryley dilahirkan, dia telah sentiasa diperhatikan orang ramai, sama ada yang simpati dengan nasibnya atau mengeluarkan komen buruk. Tidak mahu ambil peduli dengan kata-kata orang, dia berkata anak kecilnya yang berani dan sentiasa tersenyum itu telah diberi gelaran 'Smiley Ryley'. Ryley Nazario mempunyai Sindrom Pfeiffer. -fotoSWNS/metroUK Vanessa, dari Rockland, New York, berkata: "Beberapa minggu lalu, seorang budak datang kepada saya dan berkata Ryley macam alien, ia sangat menyakitkan hati. "Saya hanya tanya dia bagaimana perasaannya jika ada orang lain panggil dia alien dan menjelaskan bahawa Ryley tidak berbeza dengan orang lain. "Adalah sesuatu yang menyedihkan untuk mengatasi hal ini setiap hari. "Setiap hari keluarga kami sering jadi perhatian. Kanak-kanak tetap anak-anak dan saya faham mereka ingin tahu dan mereka tak bersalah. Tetapi sukar untuk ditangani. "Orang dewasa adalah yang paling teruk. Bukan sebab renungan sahaja, malah komennya juga. Mereka selalu kata 'Oh Tuhan saya, benda tak baik' atau mereka dengan terkejut mendekati anda dan anda macam nak beritahu mereka 'Ryley baik-baik saja, dia hebat dan saya tak perlukan simpati anda dan jangan pandang pelik." -fotoSWNS/metroUK Ryley didiagnosis dengan Pfeiffer Syndrome, yang menjejaskan hanya seorang daripada 150,000 kanak-kanak, semasa lahir. Ia adalah gangguan disebabkan mutasi genetik dan menyebabkan pertumbuhan tulang menjadi tidak normal. Dalam kes Ryley, ciri wajahnya terpenyek, menjadikannya sukar untuk bernafas. Dia kini bernafas dengan bantuan tiub di lehernya. Anak kecil ini telah melalui lebih dari sepuluh pembedahan dalam kehidupannya yang singkat. Vanessa berkata, dia dan suaminya, Jose, 43, sedang bersedia untuk pembedahan paling penting. Jose memegang Riley ketika bayi. -fotoSWNS/metroUK Apabila berumur lima tahun, Ryley akan menjalani pembedahan muka di Hospital Kanak-kanak Philadelphia. Pembedahan ini akan menolak tulang wajahnya ke hadapan, yang akan membolehkannya bernafas tanpa tiub dan menjadikan wajahnya dengan ciri-ciri yang tidak ada pada dirinya sekarang. "Pembedahan ini juga boleh menjadikan ibu bapa trauma kerana ia mengubah wajah," kata Vanessa. "Kerana ia pembedahan besar, kami sudah mula membuat persediaan untuknya. Kami banyak berbincang." Walaupun berdepan cabaran, Vanessa berkata keperibadian anak perempuannya itu menyebabkan dia diberi gelaran 'Smiley' Ryley. "Dia hanyalah seorang budak comel yang gembira. Dia sangat. Dia sentiasa tersenyum dan menari. Sebagai seorang ibu, anda hanya perlu cuba yang terbaik dan biarkan mereka buat apa yang dimahukannya." -metroUK
