KANAK-KANAK yang ditakdirkan lahir dengan ‘dua wajah’ telah membuktikan dia masih boleh menjalani hidup seperti budak sebaya dengannya apabila diberi peluang menyambut hari lahir yang ke-13.

Tres Johnson dari Bernie di Missouri, Amerika Syarikat (AS), mengubah nasibnya walaupun tidak diberi peluang hidup oleh doktor ketika lahir pada 2004.

Dia menghidap penyakit ‘kraniofasial duplikasi', di mana sesetengah atau seluruh wajah bagaikan ada pendua di kepalanya.

Tres adalah satu-satunya mangsa penyakit tersebut yang masih hidup.

Ibu bapanya, Brandy dan Joshua telah berikhtiar untuk menolong anak mereka hinggakan pihak doktor sangat kagum dengan kemampuannya untuk meneruskan hidup walaupun ramai yang meninggal dunia ketika dalam kandungan.

Brandy, 35, ibu Tres berkata: “Kami tidak tahu apa yang akan terjadi pada Tres pada masa depan, tiada siapa yang terfikir dia akan bersama kami hari ini.

“Sambutan hari jadinya sangat seronok dan penuh emosi, saya sangat risaukannya ketika menunggu hari besar itu tiba.

“Tres mencapai umur 13 tahun adalah sesuatu yang sangat bermakna kerana dia berjaya bertahan sehingga ke saat ini.”

"Saya sudah tidak dapat mengira berapa kali kami diberikan jawapan yang sama iaitu Tres sudah tidak mempunyai harapan lagi tetapi lihatlah dia sekarang, seorang remaja, kami sudah tidak menghiraukan lagi kata-kata yang mengecewakan itu kerana sekarang, kami ingin menumpukan perhatian sepenuhnya untuk pemulihan Tres," katanya.

Dalam duplikasi kraniofasial, lebihan protein SHH mengakibatkan tumbesaran pada bentuk dan duplikasi struktur wajah.

Tres telah dilahirkan dengan lelangit yang besar, jarak matanya yang agak jauh, lubang hidung yang terpisah, bentuk kepala yang abnormal, kemahiran berfikir yang lambat dan juga sering menghadapi serangan sawan.

Dia telah melalui pelbagai pembedahan untuk memperbaiki bentuk tempurung kepalanya dan mengecilkan lelangitnya, serta rawatan sawan dari 400 kali sehari menurun kepada 40 kali menggunakan minyak kanabis.

Keluarga itu berdepan dengan cacian masyarakat, malahan ada yang menyuruh mereka membunuh Tres.

Brandy berkata, “Saya telah menerima pelbagai cacian, termasuklah ‘bunuh sahaja dia’ dan ‘tamak’ kerana membiarkan Tres hidup.

“Matlamat saya adalah untuk memastikan dia di sini bersama kami dan menerima kasih sayang yang mencukupi sepanjang hidupnya.”

Tres menerima lebih dari 14 diagnosis yang berbeza sebelum penyakit itu disahkan sebagai duplikasi kraniofasial, atau juga dikenali sebagai ‘dua wajah’.

Sejak itu, dia telah mengalami pelbagai pembedahan untuk mengecilkan lelangitnya dan sebagai usaha untuk membentuk tempurung kepalanya untuk menolong melegakan tekanan saraf di dalam otaknya.

Brandy berkata: “Empat tahun yang lalu, kami telah diberitahu bahawa doktor sudah putus harapan untuk  merawat Tres.”