SETIAP petang, Ahli Parlimen Rembau, Khairy Jamaluddin dan isteri, Nori Abdullah akan memeriksa jadual anak kesayangan mereka, Timor yang sudah mempunyai rutinnya sendiri sepanjang hari.

Jadual itu lengkap dengan gambar dan visual tentang aktivitinya dan ia amat penting dalam memastikan kanak-kanak berusia 10 tahun itu berada dalam keadaan tenang dan terurus.

Timor mempunyai Autism Spectrum Disorder (ASD) dan seperti kebanyakan kanak-kanak (dan orang dewasa) pematuhan terhadap rutin harian adalah sangat penting.

Sebarang gangguan secara tiba-tiba terhadap rutin yang telah ditetapkan akan menyebabkannya seseorang itu mudah berasa cemas selain mudah mengamuk.

Tujuh tahun sejak Timor disahkan mempunyai autisme, Khairy dan Nori perlu berdepan dengan realiti bahawa anak mereka melihat dunia dengan cara berbeza dan perlukan perhatian berlainan daripada kanak-kanak normal.

Khairy dan Nori memberitahu setiap hari mereka akan belajar perkara baharu tentang Timor. 

"Jujurnya, anda tidak akan pernah faham kanak-kanak yang mempunyai ASD.

"Mereka hidup dalam dunia neurologi yang sangat berbeza berbanding dengan individu biasa. Saya tidak pernah faham apa dunia di mata Timor namun dari sudut positif kami sentiasa belajar perkara baharu," katanya ketika ditemubual secara eksklusif oleh Star2.

Timor tunjuk perbezaan sejak berusia dua tahun

Bercakap lanjut mengenai Timor, Nori memberitahu Timor mula menunjukkan petanda dia berbeza daripada kanak-kanak lain ketika usianya mencecah dua tahun.

"Dia banyak bersendiri dan berada dalam dunianya sahaja. Apabila usianya mencecah tiga tahun, agak jelas Timor mempunyai masalah.

"Ketika hari jadinya yang ketiga, kami mula perasan dia tidak mahu bermain dengan kanak-kanak lain dan hanya fokus kepada satu perkara. Kami membawanya berjumpa dengan pakar kanak-kanak dan doktor mengesahkan Timor mempunyai ASD," katanya.

Timor  mempunyai bakat besar dalam melukis. 

Mendengar perkhabaran anak kesayangan mereka mempunyai autisme bukan mudah kata Khairy.

"Diagnos mengatakan dia berlainan daripada orang lain memang mengejutkan. Sebagai ibu-bapa lain kami perlu tukar perancangan hidup, impian dan cita-cita untuk dirinya, berdasarkan keadaannya.

"Tetapi kami tahu pada masa sama kami perlu bantu Timor untuk menjadi seorang yang berdikari," ujarnya.

Walaupun tidak bersedia dengan berita disampaikan, Khairy dan Nori memberitahu mereka sedar perlu menerima hakikat dalam membantu anak mereka.

Malah Timor juga sudah menghadiri terapi percakapan sebelum disahkan mempunyai ASD selain mula mempelajari Applied Behavior Analysis (ABA) iaitu terapi untuk kanak-kanak dengan autisme.

Malah di sekolah, Timor diajar tentang kemahiran hidup selain dia kini sedang belajar mengingati nombor telefon ibu-bapa dan alamat rumahnya.

Kami perlu tukar perancangan hidup, impian dan cita-cita untuk dia, berdasarkan keadaannya... Tetapi pada masa sama kami perlu bantu Timor untuk menjadi seorang yang berdikari.

KHAIRY JAMALUDDIN

Ahli Parlimen Rembau

ASD adalah masalah neurologi dengan gejala tertentu namun ia berbeza dalam setiap kanak-kanak atau pun orang dewasa bergantung kepada jenis dan tahap keadaan mereka.

Individu yang mempunyai autisme kebiasaannya mengalami masalah dalam berkomunikasi dan sosial, memproses deria selain melambatkan perkembangan zaman kanak-kanak mereka.

Selain itu, mereka kebiasaannya enggan mempunyai hubungan mata, tingkah laku berulang dan mempunyai fungsi motor yang lemah.

Meskipun tiada ubat yang boleh merawat autisme namun rawatan awal dan perhatian yang cukup mampu memberi perbezaan besar dalam kehidupan golongan ini.

"Kami terima hakikat dan terus mengambil langkah segera dalam apa perlu kami lakukan. Timor terus menjalani terapi dan pelbagai perkara berlaku sepanjang tempoh itu tetapi banyak kita belajar setiap hari.

"Timor berada dalam keadaan baik buat masa sekarang tetapi kami juga sedar ia adalah usaha berterusan. Kami tidak tahu apa akan terjadi esok... Keistimewaan dirinya sudah menjadi sebahagian daripada hidup kami," kata Nori.

Khairy menyifatkan Timor seorang kanak-kanak yang periang. 

Timor adalah anak kedua daripada tiga beradik iaitu Jibreil, 11 dan Raif, 4 tahun.

"Jibreil sangat memahami keadaan adiknya malah tahu akan cabaran apabila berhadapan dengan Timor. Mereka mungkin tidak banyak berkomunikasi kerana ia adalah antara cabaran Timor, tetapi mereka berdua banyak berkongsi pelbagai aktiviti bersama seperti bergusti, bermain bersama.

"Raif? Dia juga faham apabila dia sentiasa melayan Timor berbeza daripada abangnya. Dia lebih menghormati Timor," kata Khairy.

Timor ada banyak hobi

Seperti kanak-kanak lain seusianya, Timor juga mempunyai pelbagai hobi. Khairy memberitahu anaknya itu gemar melukis, berenang, berbasikal dan sebagainya.

"Dia menunggang kuda malah menyukai cuaca sejuk dan salji. Dia seorang yang ceria dan mempunyai zaman kanak-kanak yang menggembirakan. Saya secara peribadi merasakan dia seorang kanak-kanak yang hebat!," kata Khairy.

Timor bersama keluarganya. 

Tiga tahun lalu, Khairy bercakap secara terbuka mengenai hubungannya dengan Timor selepas membaca sebuah buku berjudul Uniquely Human tentang autisme tulisan Dr Barry M. Prizant.

"Asas mesej dari buku itu adalah kita harus berhenti daripada cuba mengubah anak (dengan ASD) untuk sesuaikan dengan dunia kita sebaliknya kita mesti mengubah dunia untuk kesesuaian kanak-kanak dalam spektrum ini.

"Itu adalah idea yang besar dalam pemikiran neurologi dan banyak cara dan kaedah untuk mendekati orang yang mempunyai autisme," katanya.

Terinspirasi dengan buku itu, Khairy memberitahu dia membeli puluhan buku itu untuk dikongsi bersama keluarga dan rakan-rakan dalam usaha menyebarkan kesedaran tentang austime.

Ia juga mengubah cara mereka mendekati Timor dan ia membuatkan mereka lebih peka tentang keunikan Timor selain memupuk minatnya terhadap sesuatu perkara dengan caranya.

"Kami berharap dia dapat membesar sebagai seorang yang berdikari. Sebagai ibu-bapa saya kami harap dia dapat menjaga dirinya sendiri sekiranya kami tiada di sisinya.

Khairy dan Nori melancarkan We Rock The Spectrum tiga tahun lalu. 

"Kami juga mahu dia mencapai potensi diri. Kami tidak mahu memandang kepada kekurangannya. Timor gemar melukis dan dia sangat bagus dalam perkara itu. Bayangkan dia mampu melukis garisan lurus tanpa menggunakan pembaris.

"Siapa tahu, suatu hari nanti dia boleh bergelar arkitek suatu hari nanti kalau dia mahu," ujarnya.

Akses kepada terapi

Sementara itu, Khairy dan Nori memberitahu mereka sedar Timor sangat bertuah berbanding kanak-kanak lain apabila dapat menjalani terapi sejak awal.

Bagi membantu dan menyokong keluarga lain, Nori telah membuka sebuah gimnasium khas iaitu We Rock The Spectrum dalam usaha meningkatkan akses kepada golongan memerlukan.

"Baru-baru ini juga kami melancarkan program Therapy Through Play. Idea program itu adalah semua orang dapat akses kepada terapi.

"Kami memulakan program tajaan bagi membantu keluarga yang kurang berkemampuan. Kami mahu ibu-bapa hadir dan belajar tentang cara yang boleh dilakukan untuk membantu anak mereka," katanya.

Bersempena dengan Bulan Kesedaran Autisme, Khairy dan Nori berharap masyarakat akan terbuka untuk membaca tentang autisme.

"Ia mungkin tidak memberi kesan kepada anda secara peribadi tetapi masih terdapat rakyat Malaysia tidak tahu mengenainya kerana jika masyarakat tidak sedar, kita turut menafikan peluang kanak-kanak dengan spektrum ini untuk mencapai potensi mereka," ujarnya.