IBU bapa mana tidak berasa resah dan sedih apabila zuriat mereka didiagnosis menghidap sindrom down? Perkara pertama yang akan terlintas di fikiran sudah pasti mengenai masa depan mereka.

Biasanya orang di sekeliling tidak akan memahami perasaan ibu bapa yang dikurniakan anak istimewa ini dan ungkapan paling 'menyedapkan' hati adalah anak ini adalah tiket mudah untuk mereka masuk syurga.

ARTIKEL BERKAITAN: Dimarahi kerana perangai pelik anak autistik, si ibu ini hanya mampu meminta maaf dan menangis - “Terfikir juga mungkin saya silap makan, cakap ketika mengandung”

Bagi Noriza Hashim, ungkapan itu tidak semudah dilafazkan kerana kehadiran anak syurga ini boleh menyebabkan sesiapa sahaja menempah tempat di neraka sekiranya amanah dan tanggungjawab membesarkan serta menjaga kebajikan mereka tidak dilakukan sebaik-baiknya.

"Tempat anak-anak istimewa ini di syurga sudah terjamin... Benar ganjaran pahala menjaga anak syurga ini juga cukup besar tetapi itu belum tentu memberi jaminan kepada kita untuk masuk syurga.

"Jangan kerana ungkapan mereka adalah tiket mudah kita ke syurga membuatkan kita mengabaikan tanggungjawab dalam menjaga mereka.

Noriza memberitahu anaknya Aqmar seorang yang periang.

"Tidak semua mampu memasuki syurga melalui pintu ujian dan kesabaran dalam membesarkan anak istimewa ini. Jika mampu, itu patut disyukuri," katanya ketika dihubungi mStar.

Tidak terlepas cabaran, drama 'air mata'

Noriza memberitahu sepanjang 12 tahun dia membesarkan anak istimewanya iaitu Muhammad Aqmar Muhammad Amin dia juga tidak terlepas dengan pelbagai cabaran yang disifatkan penuh dengan linangan air mata.

Namun sepanjang tempoh itu juga kata ibu kepada empat cahaya mata ini, kehadiran Aqmar banyak mengajarnya tentang pelbagai perkara tentang kehidupan dan atas sebab itu dia sangat bersyukur kepada Allah apabila dikurniakan anak syurga.

"Tipulah kalau saya katakan tidak pernah menangis kerana tertekan tetapi sepanjang 12 tahun ini di sebalik pelbagai cabaran itu banyak ilmu saya kutip setiap hari daripada anak saya.

"Paling penting, ibu bapa yang mempunyai anak sindrom down perlu segera mendapatkan bantuan, berjumpa pakar bagi mengetahui kaedah terbaik untuk membesarkan anak ini agar dia dapat berdikari," jelasnya.

Sindrom Down tidak boleh diubati dan menurut kajian ia terjadi pada kadar satu bagi setiap 650 kelahiran. Sindrom ini terbahagi kepada tiga iaitu Trisomi, Traslocation dan Mosaic.

Noriza bersama suami dan anak-anak. 

Meskipun terdapat tiga jenis sindrom berbeza, anak-anak istimewa ini mudah dikenali melalui wajah mereka yang hampir sama.

Biasanya perkembangan fizikal dan mental kanak-kanak istimewa ini agak perlahan berbanding kanak-kanak biasa dan atas sebab itu pendidikan khas seawal mungkin dapat membantu mereka berdikari apabila meningkat dewasa kelak.

Sindrom Down bukan penyakit berjangkit!

Sementara itu, Noriza memberitahu ibu bapa harus sedar bahawa sindrom itu bukan penyakit sebaliknya ia adalah kelainan genetik dan lebihan kromosom menjadikan mereka istimewa.

"Ia juga bukan penyakit berjangkit. Anda tidak akan mati jika sentuh anak ini. Apatah lagi mengaitkan sindrom ini dengan kenan atau 'taboo'. Mengarut.

"Hakikatnya anak-anak ini penuh dengan kasih sayang dan sukakan pelukan dan belaian," katanya.

Pun begitu kata Noriza, di sebalik sifat manja anak-anak ini perhatian juga perlu diberikan tentang soal kesihatan mereka kerana kebiasaannya anak syurga ini mempunyai beberapa masalah tertentu.

Paling penting, ibu bapa yang mempunyai anak istimewa ini tidak keseorangan malah dengan zaman media sosial dan Internet maklumat hanya di hujung jari.

NORIZA HASHIM 

IBU MUHAMMAD AQMAR MUHAMMAD AMIN

Ini kerana kanak-kanak istimewa ini lazimnya terdedah dengan pelbagai masalah kesihatan dan komplikasi seperti masalah pergerakan otot sendi dan tulang, pendengaran, penglihatan, mudah terkena jangkitan paru-paru serta potensi kecacatan jantung.

Lebih membimbangkan, mereka yang dilahirkan dengan sindrom ini berisiko tinggi menghidap leukimia dan masalah lain berkaitan darah.

"Tetapi bersyukurlah! Kajian penyakit, ubatan, rawatan dan pemulihan untuk anak-anak sindrom ini sudah lama wujud dan rawatan alternatif seperti stem cells pun ada.

"Terapi juga pelbagai bukan setakat pemulihan untuk fizikal sahaja malah terapi kerohanian pun dah ada. Paling penting cari ilmu, Insya Allah tidak sukar membesarkan anak syurga ini," katanya.

Kesan awal, anda tidak keseorangan!

Dalam perkembangan sama, Noriza memberitahu sindrom down boleh dikesan daripada peringkat kandungan lagi menerusi kaedah ultra sound, details scan, ujian darah seawal minggu ke-13 kandungan termasuk ujian amniocentesis (ujian air ketuban) untuk mengetahui risiko janin dengan sindrom itu.

Aqmar pertama hati Noriza. 

Kata Noriza, sekiranya ujian mendapati anak dikandungkan dengan sindrom itu, seseorang itu sepatutnya bersyukur kerana sepanjang tempoh kandungan membolehkan anda membuat persediaan mental dan fizikal.

"Anak dengan sindrom itu boleh mendapat intervensi awal dengan segera seawal usia mereka dua bulan dan program pemulihan serta terapi cara kerja boleh diperoleh di hospital.

"Malah terdapat pelbagai organisasi dan pertubuhan seperti Yayasan Sindrom Down Kiwanis, Persatuan Sindrom Down Malaysia, Pemulihan Dalam Komuniti, Pusat Intervensi Swasta dan sebagainya bagi membantu anda. Jika mereka mendapat intervensi lebih awal, perkembangan mereka tidak akan lambat sangat.

"Paling penting, ibu bapa yang mempunyai anak istimewa ini tidak keseorangan malah dengan zaman media sosial dan Internet maklumat hanya di hujung jari," ujarnya.

Paling penting kata Noriza, segera memohon kad Orang Kelainan Upaya (OKU) bagi membolehkan mereka mendapat kelebihan termasuk rawatan kesihatan, pendidikan awal, keperluan khas termasuk kemudahan disediakan pihak kerajaan dan swasta.