"TULANG dah lebih 100 kali patah sejak lahir."

Demikian kata seorang wanita cekal ketika membuka bicara bercerita mengenai penyakit yang dihidapinya.

Nur Nabihah Mohd Fazali, seorang wanita kelainan upaya menderita penyakit yang sangat jarang sekali ditemui, iaitu Osteogenesis Imperfecta Type III atau disebut penyakit tulang rapuh.

ARTIKEL BERKAITAN: Pelajar OKU nyanyi lagu tema 7 Hari Mencintaiku 2 dapat ‘tepukan gemuruh’ Tok Ti - “Dia geram dengan watak jadi kebencian”

ARTIKEL BERKAITAN: Pak Udin ubah persepsi pengasas syarikat ini... dulu tak endah langsung, kini OKU tanpa kaki paling utama - “Ia tamparan hebat kepada anggapan saya selama ini”

Tidak semua mahu bercerita mengenai penyakit masing-masing apatah lagi mengakui status diri sebagai orang kelainan upaya (OKU) secara terbuka di media sosial, namun tidak bagi wanita ini.

"Penyakit ini adalah penyakit genetik yang sangat jarang ditemui. Oleh itu tak semua aware mengenai penyakit ini. Tanggapan segelintir orang pula 'lain' apabila melihat OKU dan ini buatkan kami rasa rendah diri.

Nur Nabihah mengisi masanya dengan melakukan seni doodle.

"Disebabkan itu, saya rasa terpanggil untuk berkongsi di media sosial. Sekarang pula lebih mudah sebab teknologi makin maju, jadi saya rasa bagus juga bercerita mengenai penyakit ini jadi secara tak langsung dapat sebar kesedaran kepada orang lain," katanya kepada mStar.

Terdahulu Nur Nabihah menerusi satu bebenang di Twitter bercerita mengenai penyakit tulang rapuh yang dihidapinya sejak lahir.

Perkongsian tersebut sehingga kini meraih 1,100 retweet dan 2,400 likes selain dibanjiri dengan komen netizen yang turut sama berkongsi pengalaman dan memberi kata-kata semangat buat wanita ini.

Nur Nabihah bersama karyanya ketika Art Exhibition 2019.

Bercerita lebih lanjut, wanita yang senang disapa Iha ini menjelaskan tulangnya sememangnya mudah untuk patah walaupun tanpa melakukan sebarang aktiviti lasak atau berat.

"Perbuatan seperti bersin, batuk, kepit kuku, mengeliat pun boleh buat tulang saya patah. Jadi apabila jadi macam ini, kita kena tahu bezakan antara major atau minor fracture.

"Major biasanya doktor akan simen dan benarkan pulang untuk berehat di rumah. Penyakit ini tidak boleh diubati tapi boleh kurangkan kebarangkalian patah dengan mengambil suplemen dan rawatan berkala," katanya yang berasal dari Cheras.

Pada mulanya saya pun tak tahu tapi ibu yang perasan. Setiap kali sebelum tulang patah, mata putih saya akan bertukar menjadi biru seperti biru laut.

NUR NABIHAH MOHD FAZALI

PESAKIT TULANG RAPUH

Apa yang menariknya, kongsi Iha, dia akan mengalami satu petanda setiap kali sebelum tulangnya patah.

"Pada mulanya saya pun tak tahu tapi ibu yang perasan. Setiap kali sebelum tulang patah, mata putih saya akan bertukar menjadi biru seperti biru laut.

"Jadi setiap kali melihat tanda itu, ibu akan berpesan supaya saya lebih hati-hati. Nak kata tak patah tu, tak juga... tapi sekurang-kurangnya kita lebih berhati-hati," ujar anak keempat daripada lima adik beradik ini.

Kumpulan sokongan yang diberi nama WAU-lahh banyak memberi sokongan kepada penghidap penyakit seperti yang dialami Nur Nabihah.

Tambah Iha, selain penyakit tulang rapuh, dia sebenarnya mempunyai komplikasi kesihatan yang lain.

"Saya ada fibroadenoma, psikolisis, glaukoma dan didiagnos kemurungan. Secara peribadi, saya tak rasa terbeban dengan penyakit yang dihidapi ini tapi cabarannya adalah stigma masyarakat.

Nur Nabihah juga aktif memberikan ceramah di sekolah.

"Apa yang membuatkan saya terus bersemangat dan kekal positif adalah keluarga yang banyak beri sokongan. Selain itu saya juga aktif terlibat dengan NGO Persatuan Penyakit Jarang Jumpa dan kumpulan yang digelar WAU-lahhh!

"Saya juga sibukkan diri dengan melukis doodle sebab saya minat sangat seni.

"Apa yang diharapkan daripada perkongsian ini adalah masyarakat lebih membuka mata dan peka, selain memberi layanan yang sama rata kepada golongan OKU," ujarnya.