“NAK kata pekak bukan, tak pekak pun bukan.”

Begitulah dilema yang dilalui oleh Aqil Alexander Rusli Amran selepas didiagnosis mempunyai microtia atresia sejak dilahirkan.

Selain diejek oleh rakan-rakan sebaya sejak di alam persekolahan, anak tunggal kepada pasangan perunding pelancongan dan suri rumah itu sudah lali dengan salah faham orang luar terhadap dirinya.

Tidak kurang juga segelintir pihak yang seolah-olah memperlekeh masalah yang dihadapinya kerana menganggap ia bukan suatu isu besar.

“Bukan sahaja orang biasa, kebanyakan doktor juga tidak memahami apa yang orang seperti saya lalui, mereka hanya fikir saya cacat sebelah telinga.

“Mereka tidak betul-betul faham konsep microtia. Kalau bercakap dengan doktor sendiri sudah sukar, bayangkan perasaan kami terutamanya apabila terpaksa melaluinya setiap hari dengan orang ramai,” katanya ketika ditemui mStar di Wangsa Maju, Kuala Lumpur baru-baru ini.

Perbezaan antara telinga kiri dan kanan Aqil Alexander.

Penampilan luaran pemuda berusia 21 tahun ini bukan sekadar tampak tidak sempurna, namun apa yang lebih membimbangkan adalah kecacatan itu boleh membahayakan nyawanya.

Microtia adalah sejenis kecacatan kongenital yang memberi kesan kepada telinga luar (pinna) di mana telinga tidak sepenuhnya berkembang semasa trimester pertama kehamilan.

Mereka yang memiliki bentuk telinga microtia selalunya lebih kecil dan ia boleh menjejaskan deria pendengaran satu telinga (secara unilateral) atau kedua-dua telinga (bilateral).

Selain itu, atresia yang berasal daripada perkataan Latin pula bermaksud ketiadaan atau penutupan saluran telinga pendengaran luaran.

Terdapat empat jenis gred microtia. - FotoTahiri Plastic Surgery

Ancam nyawa

“Ketika saya ambil ujian memandu, saya sedar bahawa bahagian sebelah sini (telinga kanan) saya tak boleh dengar bunyi persekitaran, tapi sebelah sini (telinga kiri) saya boleh dengar semuanya.

“Bila memandu, saya tidak boleh bezakan arah punca bunyi dan ini boleh menyebabkan saya mengalami kemalangan.

“Bukan hanya ketika memandu kereta, tetapi juga ketika berjalan kaki,” ujarnya.

Selepas Aqil Alexander disahkan mengalami kecacatan sejak dilahirkan, ibunya Sue Mohd Yusoff, 50, cuba mencari punca yang menyebabkan ia berlaku.

Orang kita lebih suka serkap jarang. Ada yang kata pantang tak kenalah, masa mengandung ada buat perkara dilarang seperti memancing ikan atau pukul katak.

SUE

Ibu Aqil Alexander

“Kami tak tahu puncanya. Kumpulan penyelidik daripada Universiti Harvard dan Institut Teknologi Massachusetts sedang mengkaji DNA untuk tahu apa puncanya.

“Orang kita lebih suka serkap jarang. Ada yang kata pantang tak kenalah, masa mengandung ada buat perkara dilarang seperti memancing ikan atau pukul katak.

“Kita sebagai ibu, jadi tertekan dan panik. Sudah tentu kita nak cari apa penyebabnya kerana ia bukan disebabkan oleh keturunan,” kata bekas pensyarah muzik tersebut.

Kajian mendapati microtia berlaku sekali dalam setiap 6,000 hingga 12,000 kelahiran.

Kesulitan dalam mencari maklumat tentang kecacatan yang dialami anaknya sejak 20 tahun lalu membuatkan Sue nekad menubuhkan Pertubuhan Microtia Atresia Malaysia sebagai satu kumpulan sokongan sejak dua tahun lalu.

Aqil Alexander dan kedua ibu bapanya.

Pertubuhan Microtia Atresia Malaysia

Katanya, alat bantuan pendengaran bukanlah penyelesaian kepada penghidap microtia atresia.

“Bila dia pakai hearing aid yang akan menghasilkan getaran, tetapi desibelnya sangat tinggi.

“Sebagai ibu, paling mustahak orang luar kena tahu maksud sebenar microtia atresia. Di Malaysia, kesedaran tentang kecacatan ini masih rendah.

“Sebelum Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) kenal pasti microtia atresia sebagai sejenis kelainan upaya, anak-anak berdepan masalah di sekolah," jelasnya.

Tambah Sue, penting untuk anak-anak seperti mereka dikategorikan sebagai orang kelainan upaya (OKU) agar bantuan pembelajaran sewajarnya dapat diberikan.

Jelasnya lagi, anak-anak microtia atresia harus duduk di barisan depan di dalam kelas bagi membolehkan mereka dengar ilmu yang disampaikan guru-guru.

Seorang lagi kanak-kanak, yang mengalami microtia atresia.

"Mereka ini bukan tidak pandai, tapi kalau mereka tidak dengar, mereka akan ketinggalan," ujarnya.

Tambah Sue, dia dan suami memutuskan untuk menghantar anak tunggal mereka ke sekolah swasta demi memastikan Aqil Alexander tidak tercicir dalam pelajaran.

Kini, Aqil Alexander sudah berada di tahun akhir pengajian Ijazah Sarjana Muda Sains Komputer di Universiti Antarabangsa Malaya-Wales (IUMW) di Kuala Lumpur.

Tujuan Sue menubuhkan Pertubuhan Microtia Atresia Malaysia adalah untuk membantu ibu bapa mendapatkan sokongan moral kerana beliau memahami perasaan mereka yang seakan tiada tempat untuk merujuk masalah tersebut.

Bagi mereka yang tercari-cari kumpulan sokongan boleh mengikuti laman Facebook tertutup Microtia Atresia Malaysia.

Ia ditetapkan kepada mod tertutup kerana hanya terbuka kepada individu atau ibu bapa yang mengalami microtia atresia.

Setakat ini, pertubuhan tersebut mempunyai 57 ahli di seluruh Malaysia.