MUSTAHIL rasanya untuk membayangkan kesukaran dan penderitaan yang dilalui seorang pesakit apatah lagi jika nama penyakitnya itu pun kita tidak pernah dengar. Begitulah hakikatnya keperitan yang dialami oleh penghidap penyakit penyimpanan lisosom (LSD). Bagi yang tertanya-tanya, LSD adalah gangguan metabolik yang jarang berlaku, yang memberi kesan terutamanya pada kanak-kanak, di mana ia menjejaskan pertumbuhan dan perkembangan mereka. Banyak gejalanya bersifat tidak spesifik, menjejaskan pelbagai organ dan meniru atau menyerupai gejala-gejala yang biasa, menjadikan masalah ini sukar untuk didiagnos. Malah kelewatan diagnosis juga sering berlaku kerana setakat ini Malaysia hanya mempunyai 16 pakar penyakit jarang jumpa. Lebih menyedihkan, pesakit berdepan dengan cabaran berterusan dalam mendapatkan akses kepada rawatan selepas didiagnosis. Antara rawatan tersedia adalah Terapi Penggantian Enzim (ERT) tetapi kosnya sangat mahal, biasanya melebihi RM500,000 setahun, dan jumlah ini boleh meningkat lagi mengikut jenis penyakit jarang jumpa tertentu dan keperluan unik pesakit. Kisah-kisah pesakit LSD boleh ditonton menerusi YouTube. Dalam pada itu, Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA) mengumumkan kerjasama terbaharu mereka dengan bakat-bakat kreatif dari Fusion Wayang Kulit bagi membuat hebahan mengenai LSD. Langkah proaktif itu diambil bagi menyebarluaskan hebahan mengenai penyakit jarang jumpa dengan cara yang menarik supaya ia diketahui umum dan dapat mengumpul dana untuk pesakit. MLDA dengan kerjasama Fusion Wayang Kulit di bawah pimpinan Tintoy Chuo telah memulakan projek yang pertama seumpamanya untuk berkongsi kisah berilhamkan kehidupan pesakit melalui pertunjukan seni bayang atau lebih dikenali sebagai wayang kulit yang diberikan sentuhan moden. Setiap kisah membawakan aspek yang berbeza bagaimana penyakit ini mempengaruhi pesakit dan keluarga mereka, daripada pengasingan sosial dan kesunyian, rasa putus asa yang menyelinap ke dalam hati ibu bapa ketika berdepan dengan penderitaan si anak, sehinggalah kepada perjuangan sukar untuk mencari diagnosis yang betul dan beban kewangan rawatan. Presiden MLDA Ir Lee Yee Seng berharap kolaborasi itu dapat dihayati oleh seluruh rakyat Malaysia, sekali gus membuka hati mereka untuk menyokong misi dalam membantu pesakit yang terjejas. "Rawatan dengan ERT adalah penting untuk mengekalkan keadaan pesakit dan mencegahnya daripada menjadi lebih teruk, melegakan gejala dan memanjangkan jangka hayat mereka. Bagaimanapun, kosnya terlalu mahal untuk pesakit biasa. "Inilah sebabnya kami bertekad untuk menjayakan misi meningkatkan kesedaran mengenai penyakit ini selain membantu menyediakan sokongan kewangan melalui penajaan dan usaha mengumpulkan dana seperti ini” ujarnya. Anda boleh menonton video kisah-kisah pesakit itu menerusi platform YouTube. Untuk menjadi sukarelawan atau menyumbang, sila lawati laman web MLDA di www.mymlda.com. Jadilah sebahagian daripada geng mStar! Follow kami di WhatsApp, Telegram, Twitter, TikTok, Facebook, Instagram dan YouTube
