"SAYA tak minta lebih, saya cuma harap anak saya Hafiy sihat dan boleh uruskan diri dia nanti."

Itu harapan seorang ibu, Nor Akma Aini Azmee, 25, terhadap anak istimewanya, yang disahkan mengidap sindrom Pfeiffer.

ARTIKEL BERKAITAN : Usia dah 83 tahun tiup belon pun tak lepas, tapi Opah Ha sempoi tunjuk skil menang game hari keluarga... habis semua anak cucu cicit kalah!

ARTIKEL BERKAITAN : Hampir 700,000 terpedaya... pantang disuruh berlakon, aksi spontan BFF single terharu terima hadiah Iphone12 memang nampak real! - "Rampas suami kami pun pandai"

Bercakap kepada mStar, ibu muda yang tinggal di Kota Bharu, Kelantan ini berkata, sindrom ini merupakan penyakit yang agak 'rare' malah anaknya, Muhammad Hafiy Affan Mohd Hasiif yang kini berusia setahun 10 bulan merupakan kes pertama di Kelantan.

Menjelaskan mengenai sindrom ini, Akma berkata, ia melibatkan masalah tengkorak kanak-kanak tidak normal.

“Saya hanya tahu Hafiy sakit masa dekat labour room ketika lahirkan dia. Masa mengandung saya langsung tak tahu.

“Sindrom Pfeiffer ni melibatkan masalah tengkorak tidak normal sebab masa dalam kandungan doktor cakap tulang tengkoraknya bercantum terlalu awal dan sebab tu mata dia menonjol keluar,” katanya.

Tulang tengkorak Hafiy bercantum terlalu awal.

Selain saiz kepala yang luar biasa, Hafiy turut mengalami masalah pernafasan serta pergerakannya juga terbatas.

“Penafasan Hafiy tak stabil, dah banyak kali buat pembedahan besarkan saluran, tangan dan kaki pun tak boleh straight sepenuhnya lepas tu tangan dia tak boleh bengkok, macam keras.

“Doktor ada cakap sendi Hafiy ada tapi cuma melekat,” katanya.

Keadaan Hafiy selepas menjalani pembedahan membesarkan saluran penafasannya.

Anaknya turut bergantung kepada 'softband' iaitu sejenis alat yang kelihatan seperti 'headband' bagi membantunya mendengar.

“Hafiy tak ada lubang telinga, tertutup terus tapi salurannya okay tak ada masalah sebab tu dia kena pakai softband untuk pendengaran.

“Softband tu memang rezeki Hafiy ada hamba Allah yang sumbang, kosnya RM5,800 untuk sebelah, kalau dua RM11,600,” katanya yang berniaga secara online.

Hafiy terpaksa memakai "softband" untuk membantunya mendengar.

Menurut Akma, walaupun penyakit ini turut dikatakan penyakit genetik, ujian yang dilakukan terhadap dia dan suami bagaimanapun menunjukkan bahawa mereka berdua normal.

“Saya dah buat ujian yang hantar sample dekat Korea, ada yang Hospital PPUM sponsor sebab ia jarang berlaku, jadi mereka nak tengok punca dari mana, tapi Alhamdullilah kami suami isteri okay.

“Tak ada kaitan dengan Hafiy, mungkin Allah nak bagi rezeki untuk kami jaga Hafiy,” katanya.

Walaupun sedih, Akma kekal positif bahawa Allah tidak akan menguji mereka lebih daripada kemampuan.

Malah katanya, Hafiy juga seorang kanak-kanak yang amat mudah untuk dijaga.

“Saya tak rasa terbeban atau susah sebab Hafiy memang anak yang baik dan tak banyak kerenah, dia betul-betul special bagi saya.

“Cuma saya risau kalau saya tak ada adakah orang lain akan jaga dia macam saya jaga.

“Saya harap orang sekeliling akan terima anak saya seadanya, dia amanah dari Allah untuk saya dan suami dan insyAllah kami akan menjaga dia sebaik mungkin,” katanya.

Hafiy mampu berjalan sendiri.

Menurut Akma, Hafiy yang telah menjalani bermacam-macam pembedahan sejak dia berusia sekitar dua bulan masih perlu kembali ke dewan pembedahan..

“Bulan depan Hafiy akan dibedah untuk besarkan saluran hidung sebab bila buat test oksigen keputusannya tak berapa cantik, sebelum ni dia pakai tiub di hidung sejak umur dua hingga sembilan bulan.

“Selain tu pembedahan lain antaranya untuk jahit kedua belah kelopak mata, masukkan shunt dekat kepala untuk bagi air dalam kepala keluar melalu air kencing, kemudian pembedahan besar yang Hafiy akan buat adalah untuk ke depankan muka dan akan pakai besi untuk buka ruang dalam kepala supaya otak Hafiy boleh berkembang dengan baik dan tak ada pressure,” katanya.

Selain anak yang baik, Hafiy juga seorang kanak-kanak yang kuat kerana dia tidak pernah merengek dan mudah dijaga.

“Doktor kata bergantung kepada keadaan budak, ada yang boleh bercakap tapi ada juga yang senasib dengan Hafiy sekarang dah 4 tahun tapi masih tak boleh bercakap dan berjalan.

“Hafiy, Alhamdullilah boleh berjalan,” katanya.

Dapatkan info dengan mudah dan pantas! Join grup Telegram mStar DI SINI